“現(xiàn)在就可以?!?
一小時后,李曉云被推入操作室,腰椎穿刺是個小操作,但對虛弱的患者來說仍是一種折磨。當(dāng)?shù)S色的腦脊液緩緩流入試管時,王建軍在門外不停地踱步。
樣本被緊急送往基因測序?qū)嶒炇摇0凑粘R?guī)流程,結(jié)果需要三天。但楊平特批了加急通道,六小時內(nèi)出初步結(jié)果。
等待的六個小時,像六年一樣漫長。
李曉云躺在病床上,握著丈夫的手:“建軍,如果真的是新病灶……”
“別瞎說。”
“我是說如果?!崩顣栽坪芷届o,“咱們已經(jīng)盡力了,至少我多陪了你和孩子們?nèi)齻€月,這幾個月,比什么都值?!?
王建軍把臉埋進妻子的手心,肩膀微微顫抖。
下午四點,結(jié)果出來了。
宋子墨拿著報告單沖進病房,臉上是如釋重負(fù)的笑容:“假性進展!腦脊液中檢測到大量γ干擾素和白細(xì)胞介素-2,這是典型的免疫激活信號!腫瘤突變基因的濃度反而降到了檢測下限!”
王建軍愣了兩秒,然后抱著妻子嚎啕大哭,這一次,是喜極而泣。
李曉云輕輕拍著丈夫的背,眼淚也流下來,但嘴角是上揚的。
“不過,”宋子墨補充,“免疫反應(yīng)確實很強,可能需要再次短期加強抗炎治療,控制一下癥狀?!?
“沒問題!只要能治,什么都行!”王建軍擦著眼淚說。
這個插曲被記者全程記錄,當(dāng)晚的報道中,旁白這樣說道。
“在尖端醫(yī)療的光環(huán)下,真實的治療過程充滿了不確定和焦慮。普惠的意義不僅在于讓普通人獲得治療機會,更在于讓他們在疾病的不確定性中,依然保有尊嚴(yán)和希望?!?
視頻里,李曉云平靜的面容和王建軍喜極而泣的畫面打動了無數(shù)觀眾。二十四小時內(nèi),全球k療法患者申請平臺新增了三萬份申請。
……
就在所有人關(guān)注兩位患者命運時,布魯塞爾傳來一個爆炸性消息。
歐洲醫(yī)藥局(ema)突然發(fā)布了一份長達(dá)五十頁的“技術(shù)立場文件”,對k療法提出七項“重大關(guān)切”。核心問題是數(shù)據(jù)安全:“治療過程中產(chǎn)生的患者基因組數(shù)據(jù)、免疫系統(tǒng)數(shù)據(jù)、腦功能影像數(shù)據(jù),將全部存儲在位于中國的服務(wù)器上,這可能導(dǎo)致歐洲公民最敏感的健康信息外流,違反《通用數(shù)據(jù)保護條例》(gdpr)?!?
文件建議:“在數(shù)據(jù)主權(quán)問題解決前,暫停k療法在歐洲的一切審批進程?!?
消息一出,全球嘩然。
銳行總部,黃佳才連夜召開危機應(yīng)對會議。
“這是赤裸裸的技術(shù)壁壘?!狈深檰枒嵟卣f,“他們之前對數(shù)據(jù)問題只字不提,現(xiàn)在看到治療有效,就突然拋出這個問題,明顯是拖延戰(zhàn)術(shù)!”
“誰在背后推動?”黃佳才問。
助理調(diào)出情報簡報:“根據(jù)我們掌握的信息,法國人和德國人在歐洲議會和ema內(nèi)部做了大量游說工作。他們試圖推動一個修正案:要求所有在歐洲使用的醫(yī)療技術(shù),患者數(shù)據(jù)必須存儲在歐盟境內(nèi)服務(wù)器?!?
“這是針對我們的專門條款?!秉S佳才冷笑,“但表面上他們可以打著‘保護歐洲公民數(shù)據(jù)安全’的旗號占據(jù)道德高地?!?
“更麻煩的是,”國際事務(wù)總監(jiān)補充,“如果ema真的暫停審批,我們正在談判的歐洲合作伙伴會立刻退縮,普惠框架在歐洲的落地可能延遲一年以上,不利于我們快速展開國際化。”
“我們需要回應(yīng)?!秉S佳才說,“但不是情緒化的反駁,立即起草三點聲明:第一,尊重歐洲的數(shù)據(jù)保護法規(guī);第二,銳行愿意與ema合作設(shè)計符合gdpr的數(shù)據(jù)管理方案;第三,建議成立由中歐專家聯(lián)合組成的數(shù)據(jù)安全監(jiān)督委員會,確保透明。”
“這不夠強硬?!庇腥朔磳?。
黃佳才說,“這是規(guī)則層面的博弈,我們需要展現(xiàn)靈活性,同時堅守底線。我們的底線是數(shù)據(jù)必須由治療團隊實時訪問,因為治療決策需要基于實時數(shù)據(jù),但我們可以接受數(shù)據(jù)在歐盟境內(nèi)做鏡像存儲,接受聯(lián)合監(jiān)督。在堅持我們的原則的同時,我們要適當(dāng)展示靈活性,熟悉我們目標(biāo)市場的規(guī)則,只是用強硬解決不了所有問題。”
他頓了頓,聲音轉(zhuǎn)冷:“但有一點要明確:如果ema堅持完全的數(shù)據(jù)本地化存儲,導(dǎo)致治療決策延遲,影響患者安全,我們將不得不重新考慮歐洲市場的優(yōu)先級,畢竟,世界上需要這項技術(shù)的,不只是歐洲。所以,我們在應(yīng)對規(guī)則的同時,也要推動輿論的波瀾?!?
這是一個微妙的威脅,暗示可能優(yōu)先考慮亞洲、非洲、拉美等對數(shù)據(jù)流動更開放的市場。
聲明發(fā)出后兩小時,黃佳才接到了施耐德的電話。
“黃先生,事情發(fā)展到這一步,我很遺憾。”施耐德的聲音聽起來很誠懇,“ema的立場不代表我們的立場。我們依然希望與銳行合作。”
“但你們是推動這個議題的主要力量之一?!秉S佳才直截了當(dāng)。
電話那頭沉默了一下:“我們是提出了關(guān)切,但沒想到ema會如此強硬。不過這也給了我們一個機會,如果銳行能與我們合作設(shè)計數(shù)據(jù)解決方案,既能滿足監(jiān)管要求,又不影響治療,我們就能向ema證明,合作是可行的?!?
“所以這是一個‘創(chuàng)造問題再解決問題’的游戲?”
“商業(yè)世界有時就是這樣?!笔┠偷聸]有否認(rèn),“但我可以向您保證,只要銳行展現(xiàn)出靈活性,我們會全力推動方案通過,我們在ema內(nèi)部的影響力,比您想象的要大?!?
掛斷電話后,黃佳才陷入沉思。
施耐德的話半真半假,但有一點是確定的,歐洲巨頭確實有能力影響監(jiān)管,既能讓事情變糟,也能讓事情變好,關(guān)鍵在于價碼。
他打開電腦,開始起草一份新的提案:《關(guān)于建立中歐醫(yī)療數(shù)據(jù)安全互信框架的聯(lián)合倡議》。核心內(nèi)容:在法蘭克福建立k療法歐洲數(shù)據(jù)中心,作為中國主數(shù)據(jù)中心的鏡像;成立由中歐雙方各五名專家組成的獨立監(jiān)督委員會,負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)訪問審計;患者有權(quán)選擇是否將匿名化數(shù)據(jù)用于科學(xué)研究。
這份提案既滿足了數(shù)據(jù)本地化存儲的要求,又保證了治療團隊的數(shù)據(jù)訪問權(quán),還賦予了患者選擇權(quán)。更重要的是,它把數(shù)據(jù)問題從“中歐對抗”變成了“技術(shù)解決方案”。
黃佳才把提案發(fā)給施耐德,附帶一條信息:“如果你們能在一周內(nèi)推動ema接受這個框架,你們將在歐洲合作伙伴評估中獲得額外加分?!?
開拓國際化市場不能靠強硬和一腔熱血,而需要策略,需要國際視野。.b